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22岁的夏天-11

    长久以来一直将走路、跑跳,拿东西,写字……这种自由掌握自己身T感觉视为理所当然的我,从没有想过有一天会看见有人拚了命在练习弯曲脚板这种小事。

    为了让自己尽快能走路,我看着夏天小巧秀气的脚丫像个婴孩学走般颤巍巍地下压又弯起,这个再简单不过的动作却让夏天像是耗尽全身力气般,身T微微颤抖。

    我的手轻抵着她的脚板作为阻力,让她可以出更多力气往下压,与我的手抗衡。但实际上,即使夏天看起来像是用尽全力,传到我手上,感觉到的力气却是轻如鸿毛。

    这是每天帮夏天复健的一环。

    在密集注S类固醇的三天後,医生看夏天的反应良好,便开始减低类固醇的剂量,改成口服类固醇。

    看着夏天一天要吃到七、八颗类固醇,让夏妈曾一度担心类固醇的副作用,但医生也说明短时间使用类固醇并不会引起副作用,而且夏天的多发Xy化症属於自T免疫疾病,发病期只有类固醇才能压得下来。

    现在重要的是先把发作压下来,等发作期过了,我们後续才能做复健那些治疗,不然发作期拖太长怕会让神经受更大的伤害。夏天的主治医师—林志弘向夏妈解释道,他是神经内科的主任医师,也是台湾多发Xy化症方面的权威医生,南台湾多发Xy化症的病患几乎都是他在看的。